Радев: Пациентите с редки болести да получат повече здравна грижа
Сред огромните проблеми е отсъствието на пациентите от публичното внимание , а доста постоянно и от системата на българското опазване на здравето. Нашата основна задача е с общи старания всеки пациент с рядко заболяване да откри равноправно място в системата на българското опазване на здравето.
Това сподели в петък президентът Румен Радев в словото си по време на XIV Национална конференция за редките заболявания и медикаменти сираци, която се организира в интервала 29-30 септември в Пловдив, оповестиха от пресцентъра на президентството.
Той съобщи още, че всяка персонална история на измъчен от сходно заболяване е е история на битка и на себеотрицателен образец по какъв начин човек би трябвало да преодолява компликациите. По думите му, тези заболели дават вяра за нещо доста значимо - че живеем в цивилизована страна с общество, което се управлява от хуманни полезности.
В едно хуманно общество нито един човек не би трябвало да остава без внимание и опция за здраве, пълностоен метод на живот и реализация в обществото, акцентира президентът.
Президентът открои и активността на организациите, които дават опция проблемите на хората с редки болести да бъдат показани пред българските институции и се борят те да имат равни благоприятни условия за достъп до опазване на здравето.
Националната пациентска организация желае да се следи за повече редки заболявания при бебетата
Настояват и за основаване на Национална тактика за хората с редки заболявания
Президентът удостои с Почетния знак на президента за техния важен принос за отстояването на идеята на хората с редки болести в България проф. доктор Румен Стефанов - шеф на Института по редки заболявания, Владимир Томов - създател и ръководител на Националния алианс на хората с редки заболявания, доцент Полина Милушева - Мандаджиева - създател и ръководител на Националната асоциация на пациентите с недостиг на растежния хормон, Йорданка Петкова - създател и ръководител на Асоциация Наследствен Ангиоедем и Тодор Мангъров - ръководител на Асоциация Пулмонална хипертония. Посмъртно бе отличена с Почетния знак на президента и Илиана Тонова - ръководител на Национална асоциация Саркоидоза.
Над 300 000 пациенти с редки болести живеят в България, единствено 5% от тях са лечими, за останалите 95% към момента няма потвърдено ефикасна терапия, само че ранната диагностика е усъвършенствана, стана ясно през февруари на конференция във връзка на Световния ден на редките заболявания. Най-голяма част са генетичните болести - над 7000 , някои от редките заболявания са онкологични, други инфекциозни, трети автоимунни, като общият брой стига 8000.
Само 5% от редките заболявания са лечими
Специалисти желаят стратегия и ранен скрининг
450 000 души живеят с редки заболявания в България. Това уточни предходната година отчет за положението на редките заболявания в България на съдружие " Ретина България ", което през вчерашния ден провежда и кръгла маса по тематиката.
В отчета се дадоха рекомендации, измежду които правене на народен проект и тактика, какъвто страната ни няма от 2013 година Като друга рекомендация е посочено България да взе участие в съфинансирането на европейските дейности в региона на редките заболявания посредством Министерство на здравеопазването, МОН и Министерство на нововъведенията и растежа.
Това сподели в петък президентът Румен Радев в словото си по време на XIV Национална конференция за редките заболявания и медикаменти сираци, която се организира в интервала 29-30 септември в Пловдив, оповестиха от пресцентъра на президентството.
Той съобщи още, че всяка персонална история на измъчен от сходно заболяване е е история на битка и на себеотрицателен образец по какъв начин човек би трябвало да преодолява компликациите. По думите му, тези заболели дават вяра за нещо доста значимо - че живеем в цивилизована страна с общество, което се управлява от хуманни полезности.
В едно хуманно общество нито един човек не би трябвало да остава без внимание и опция за здраве, пълностоен метод на живот и реализация в обществото, акцентира президентът.
Президентът открои и активността на организациите, които дават опция проблемите на хората с редки болести да бъдат показани пред българските институции и се борят те да имат равни благоприятни условия за достъп до опазване на здравето.
Националната пациентска организация желае да се следи за повече редки заболявания при бебетата
Настояват и за основаване на Национална тактика за хората с редки заболявания
Президентът удостои с Почетния знак на президента за техния важен принос за отстояването на идеята на хората с редки болести в България проф. доктор Румен Стефанов - шеф на Института по редки заболявания, Владимир Томов - създател и ръководител на Националния алианс на хората с редки заболявания, доцент Полина Милушева - Мандаджиева - създател и ръководител на Националната асоциация на пациентите с недостиг на растежния хормон, Йорданка Петкова - създател и ръководител на Асоциация Наследствен Ангиоедем и Тодор Мангъров - ръководител на Асоциация Пулмонална хипертония. Посмъртно бе отличена с Почетния знак на президента и Илиана Тонова - ръководител на Национална асоциация Саркоидоза.
Над 300 000 пациенти с редки болести живеят в България, единствено 5% от тях са лечими, за останалите 95% към момента няма потвърдено ефикасна терапия, само че ранната диагностика е усъвършенствана, стана ясно през февруари на конференция във връзка на Световния ден на редките заболявания. Най-голяма част са генетичните болести - над 7000 , някои от редките заболявания са онкологични, други инфекциозни, трети автоимунни, като общият брой стига 8000.
Само 5% от редките заболявания са лечими
Специалисти желаят стратегия и ранен скрининг
450 000 души живеят с редки заболявания в България. Това уточни предходната година отчет за положението на редките заболявания в България на съдружие " Ретина България ", което през вчерашния ден провежда и кръгла маса по тематиката.
В отчета се дадоха рекомендации, измежду които правене на народен проект и тактика, какъвто страната ни няма от 2013 година Като друга рекомендация е посочено България да взе участие в съфинансирането на европейските дейности в региона на редките заболявания посредством Министерство на здравеопазването, МОН и Министерство на нововъведенията и растежа.
Източник: news.bg
КОМЕНТАРИ